Quando a maioria das pessoas pensa em COVID hoje, imagina um quadro rápido, parecido com um resfriado: alguns dias de febre, dor de garganta ou tosse e, em seguida, melhora.
Mas, para muita gente, a história não termina aí. A COVID longa - definida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como sintomas que persistem por pelo menos três meses após a infecção - virou um elemento duradouro da pandemia.
A maior parte das pesquisas se concentrou em descrever os sintomas - como fadiga, “névoa mental” e falta de ar. Porém, sabemos menos sobre como isso afeta o dia a dia, e esse impacto ainda foi pouco investigado na Austrália. É justamente aí que entra o nosso novo estudo, publicado hoje.
O que mostramos é que a COVID longa não é apenas desconfortável ou inconveniente. Pessoas com a condição nos relataram que ela pode limitar profundamente a vida cotidiana e impedir que elas façam o que querem - e o que precisam - fazer.
O que é COVID longa?
A COVID longa afeta cerca de 6% das pessoas que tiveram COVID, e mais de 200 sintomas já foram registrados. Para alguns, ela dura alguns meses. Para os “long haulers”, ela se estende por anos.
É difícil dimensionar o tamanho do problema, porque os sintomas variam muito de pessoa para pessoa. Isso alimentou debates sobre o que a COVID longa realmente é, o que a causa e até se ela existe de fato.
Mas um conjunto crescente de evidências indica que a COVID longa é real e grave. Estudos confirmam que ela reduz a qualidade de vida a patamares semelhantes aos observados em doenças como síndrome da fadiga crônica, AVC, artrite reumatoide e doença de Parkinson.
O que pessoas com COVID longa nos contaram
Entrevistamos, por meio de um levantamento, 121 adultos em toda a Austrália vivendo com COVID longa. Eles contraíram COVID entre fevereiro de 2020 e junho de 2022, e a maioria tinha entre 36 e 50 anos. Em geral, não foram hospitalizados e conduziram a doença em casa.
No entanto, meses ou anos depois, ainda enfrentavam dificuldades em atividades diárias que antes pareciam óbvias e simples.
Para entender o impacto, pedimos que completassem dois questionários amplamente usados em pesquisa em saúde para medir incapacidade e qualidade de vida - o WHO Disability Assessment Schedule (WHODAS 2.0) e o Short Form Health Survey (SF-36).
Esses instrumentos registram a própria perspectiva das pessoas e sua experiência vivida. Diferentemente de exames de imagem ou análises de sangue, eles revelam o que os sintomas significam na rotina.
Os resultados chamaram a atenção.
Pessoas com COVID longa relataram níveis de incapacidade piores do que os de 98% da população australiana em geral. Ao todo, 86% das pessoas com COVID longa atingiram o limiar de incapacidade grave, em comparação com 9% dos australianos no conjunto da população.
Em média, elas tiveram dificuldades com atividades cotidianas em cerca de 27 dias por mês e ficaram sem conseguir funcionar em aproximadamente 18 dias.
Atividades como comer ou se vestir foram menos afetadas, mas áreas mais complexas - como cuidar da casa e socializar - sofreram impactos importantes. Muitas conseguiam atender necessidades básicas, porém tinham a capacidade reduzida de contribuir em casa, no trabalho e na comunidade.
A qualidade de vida também foi fortemente prejudicada. Nível de energia e vida social foram os aspectos mais atingidos, refletindo como a fadiga e a névoa mental interferem em atividades, relacionamentos e vínculos comunitários. Em média, os escores de qualidade de vida global foram 23% mais baixos do que na população geral.
Quais são as implicações da COVID longa?
Pesquisas internacionais mostram padrões semelhantes. Um estudo em 13 países encontrou níveis parecidos de incapacidade. Também observou que mulheres tiveram escores de incapacidade mais altos do que homens. Como a incapacidade associada à COVID longa tem muitas dimensões e pode variar bastante ao longo do tempo, ela não se encaixa bem nos modelos tradicionais de cuidado em saúde para condições crônicas.
Outro aprendizado central do nosso estudo é o valor dos desfechos autorrelatados. Não existe um teste diagnóstico para COVID longa, e as pessoas frequentemente dizem que profissionais de saúde são céticos em relação aos sintomas e ao quanto eles atrapalham a vida. Ainda assim, nosso estudo mostrou que a avaliação que a própria pessoa faz da sua recuperação foi um forte preditor de incapacidade e qualidade de vida.
Isso indica que autorrelatos não são apenas “histórias”. Eles são indicadores válidos e confiáveis de saúde. E também conseguem capturar aquilo que exames médicos não conseguem.
Por exemplo, fadiga não é apenas estar cansado. Ela pode significar perder a concentração ao dirigir, abandonar passatempos ou se afastar de amizades queridas.
Nosso estudo mostra que a COVID longa desorganiza planos de futuro, rompe conexões e cria dificuldades diárias que se espalham para famílias, ambientes de trabalho e comunidades.
O que precisa acontecer a seguir com a COVID longa?
Evidências apresentadas ao inquérito parlamentar de 2023 sobre COVID longa estimam que centenas de milhares de australianos estão vivendo com COVID longa.
Sabemos que comunidades em situação de desvantagem têm ainda mais chance de serem atingidas pelos efeitos em cascata da COVID longa. Portanto, ignorar a escala e a gravidade da COVID longa pode aprofundar desigualdades e tornar seu impacto ainda pior.
Ao estruturar serviços com base na experiência vivida, podemos avançar no sentido de recuperar não apenas a saúde, mas também a dignidade e a participação na vida cotidiana de pessoas com COVID longa.
São necessários serviços de reabilitação e apoio que ultrapassem o atendimento médico básico. As pessoas precisam de suporte para manejar a fadiga, como o “pacing” e a conservação de energia, evitando se esforçar além do limite. Locais de trabalho precisam acomodar pessoas com COVID longa reduzindo a carga horária, redesenhando exigências do cargo e oferecendo licenças flexíveis. As pessoas também precisam de apoio para reconstruir conexões sociais.
Tudo isso exige que pessoas com COVID longa sejam avaliadas e tratadas com cuidado e atenção. Ouvir pacientes e reconhecer o valor de suas experiências é um primeiro passo essencial.
Gostaríamos de reconhecer os seguintes coautores da pesquisa mencionada neste artigo: Tanita Botha, Fisaha Tesfay, Sara Holton, Cathy Said, Martin Hensher, Mary Rose Angeles, Catherine Bennett, Bodil Rasmussen e Kelli Nicola-Richmond.
Danielle Hitch, Senior Lecturer in Occupational Therapy, Deakin University; Genevieve Pepin, Professor, School of Health and Social Development, Deakin University, e Kieva Richards, Lecturer in Occupational Therapy, La Trobe University
Este artigo foi republicado de The Conversation sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.
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